Que signifie vraiment "être aidant" ?

Charte européenne de l’aidant familial, 2009

« Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non-professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc. »

charte

Les aidants seraient au nombre de 11 millions en France.

Qui sont les aidants ?

Un aidant vient bénévolement en aide à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Les aidants naturels, qui s'investissent beaucoup auprès du malade, disent parfois que, pour eux, il est "naturel" d'effectuer ces tâches, que ce soit par choix ou par "devoir moral". 54% des aidants ignorents qu'ils sont aidants.

  • Un aidant est fréquemment de la famille de la personne dépendante: le plus souvent il s'agit du conjoint(e) (12%) ou du/des enfant(s) (52%) de l'aidé. Les amis ou voisins représentent 11 % des aidants.
  • Une majorité des aidants sont des femmes (57%).
  • 44% des aidants ont moins de 50 ans.
  • 61% des personnes aidantes exercent en parallèle une activité professionnelle.
  • 34% apportent une aide à au moins 2 personnes
  • Aujourd'hui, les familles sont souvent dispersées mais il est possible d'apporter de l'aide même à distance en faisant appel à des aides extérieures.

    Revenir au sommaire

    En quoi consiste le fait d'être aidant ?

    Plusieurs facteurs influent sur l'investissement personnel que va nécessiter l'accompagnement:la nature de la relation entre l'aidant et l'aidé, la durée de l'aide (quelques heures au cours de la semaine ou une présence constante pendant plusieurs années), le type de handicap ou de maladie de la personne accompagnée ou encore les ressources financières, matérielles, psychologiques et territoriales.

  • 1/4 aidants consacrent plus de 20h/semaine à aider leur proche.
  • Cette aide consiste, le plus souvent, en un soutien moral, une assistance dans les tâches du quotidien (soins d'hygiène, tâches journalières - courses, etc.) & dans les démarches de gestion financière et administrative, une surveillance ou encore une aide à la mobilité.
  • Etre aidant signifie aussi apporter un soutien soutien moral et psychologique au quotidien.
  • Pour toutes ces raisons, l'activité d'aidant est aujourd'hui reconnue comme complémentaire de celle des professionnels de la santé en charge de la personne dépendante (HAS de Santé). L'aidant naturel acquiert une certaine expertise de la maladie chez la personne qu'il accompagne: historique, traitements, réactions, personnalité, etc.

    Etre aidant: un investissement personnel avec des conséquences

    Le rôle d'aidant a des apports positifs: valorisation de soi & de son expérience, développement d'une complicité avec la personne aidée, sentiment d’être utile, etc.). Toutefois, l'investissement demandé par la position d'aidant est important.

    La "charge" de cet investissement est à la fois objective (volume horaire, nature de l'aide, etc.) et subjective (ressenti de l’aidant, répercussions sur la santé, charge psychologique, émotionnelle, sociale, coût financier).
    Parallèlement au manque de temps et à la complexité des démarches administratives rencontrés par l'aidant, un tel engagement peut engendrer du stress, de la fatigue et des tensions psychologiques, notamment concernant des problèmes d'organisation, le poids des responsabilités ou l'activité professionnelle de l'aidant. De plus, l'agenda de l'aidant est souvent organisée en fonction de la personne aidée, ce qui à terme peut conduire à l'isolement social.
    L’aidant a souvent le sentiment d’être le seul face à ses responsabilités, de devoir faire des sacrifices pour que la personne aidée ne parte pas en institution, et de ne pas avoir assez de temps pour lui. Le sentiment de culpabilité peut alors être très fort car "c'est normal d'aider un proche". A cela s'ajoute la difficulté de trouver et d'activer des aides adaptées, à laquelle se heurte parfois les aidants.

    La charge mentale que représente la position d'aidant peut-être évaluée à l'aide de questionnaires, comme l'Echelle du Zarit, aussi appelée Inventaire du Fardeau, à destination des aidants de personnes âgées dépendantes.

    Revenir au sommaire

    Quels sont les besoins des aidants ?

  • Comprendre et être informé sur la maladie;
  • Obtenir de la reconnaissance, notamment par les professionnels et les pouvoirs publics;
  • Bénéficier d'un plus grand soutien psychologique;
  • Avoir une aide financière;
  • Bénéficier d’aides;
  • Partager leurs vécus et expériences avec des personnes vivant des situations similaires.
  • Etre aidant est un rôle sur le long terme (34% des aidants le sont depuis plus de 10 ans). Il est donc important d'avoir connaissance de ses besoins et de ses limites pour pouvoir fournir la meilleure aide possible sans s'épuiser.

    charte

    Le cas des aidants mineurs/jeunes adultes

  • En France, il y aurait près de 500.000 jeunes aidants.
  • En moyenne, ils ont commencé à apporter de l’aide à l'âge de 16,9 ans.
  • Ils accompagnent le plus souvent leur mère (52% des cas).
  • 33% des jeunes aidants aident seuls.
  • Alors que la majorité des jeunes aidants considère ne pas en faire plus que les autres jeunes de leur âge, 42% consacrent plus de 2h de leur temps au cours de la semaine à l'aidé.
  • Tâches du jeune aidant: soutien moral (61%), tâches domestiques (courses, ménages, etc.-43%), accompagnement dans les trajets (43%), gestion des aspects médicaux (pharmacie, suivi médical, pillulier, etc.-43%) et administratifs (33%) & tâches relatives à l’intimité (toilette, habillement, douche, etc.-16%).
    Répercussions positives: sentiment de fierté (45%), gain de maturité & sentiment de mieux comprendre les adultes (>80%)
    Répercussions négatives: sentiment d'être dépassés ou surchargé (31%), fatigue (75%) & difficultés de sommeil (44%), mal de dos & douleurs aux bras (44%), difficultés de concentration (44%), retards & absences (33%), peur du regard des autres (47%), etc.
    21% des jeunes aidants actuels ressentent un fardeau modéré voire sévère (Echelle de Zarit).
    Face à une telle situation, il est important de sensibiliser et d'informer les professionnels et la famille concernant risque de déscolarisation.

    Si vous êtes jeunes aidants ou si vous en connaissez un, vous pouvez vous rapprocher du Dispositif JADE (JeunesAiDantsEnsemble), qui organise notamment des ateliers de cinéma-répit.

    Revenir au sommaire

    Ne pas s'oublier dans la relation d'aide

    Comme vu ci-dessus, être aidant demande une grande implication et fait beaucoup appel à vos ressources émotionnelles. Il n'est pas rare de s'oublier dans cette relation et cela peut avoir des répercussions sur votre santé (stress, tensions, etc.), comme le souligne l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS)1.

    Fréquement, un syndrome d'épuisement est constaté chez les aidants. Ces derniers deviennent anxieux, dépressifs, parfois agressifs envers le malade, etc.

    Sur le long terme, cela peut avoir des conséquences sur le sommeil (insomnies), le système cardiovasculaire (malaises, hypertension, etc), la mémoire (oublis fréquents, difficultés de concentration...), le système immunitaire (l'épuisement du corps facilitant l'installation d'infections), l'alimentation (5,4 % des aidants auprès de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer seraient dénutris), etc.

    1La santé ne se caractérise pas uniquement par l’absence de maladie ou d’infirmité mais aussi par un état de bien-être complet, aussi bien physique, mental que social. (OMS)

    Les chiffres parlent d'eux-mêmes

  • le risque de mortalité est 2,5 fois plus important chez les personnes qui s'occupent de leurs conjoints que chez les non-aidants. D'ailleurs, 40% des conjoints de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer décèdent avant le malade.
  • 68% des aidants se disent fatigués moralement et 60% éprouvent une fatigue physique.
  • 56 % d’entre eux déclarent qu'être aidant affecte leur santé et 30% ont des problèmes de santé importants.
  • 75% des aidants ont dû s’absenter au cours des 12 derniers mois en dehors des congés payés, 65% ont demandé une modification de leurs horaires de travail et 36% ont réduit leur temps de travail.
  • Enfin, 25% des aidants déclarent ne plus pouvoir partir pour quelques jours en vacances.
  • stats-aidants

    Revenir au sommaire

    Accepter de se faire aider

    Ne pas s'oublier signifie aussi ne pas s'attribuer le rôle de soignant et rester un proche de la personne malade. Il est important de ne pas négliger l'aspect humain, d'être bienveillant et empathique, même si parfois cela est difficile.
    Accepter de se faire aider lorsque l'on est aidant permet de maintenir un lien positif avec la personne dépendante.
    Ainsi, pour pouvoir offrir le meilleur soutien aux proches dans le besoin, il est indispensable de ne pas se négliger, de se reposer et de se faire accompagner ou soutenir par son entourage ou des personnes extérieures.
    Il est important de prendre soin de soi pour pouvoir accompagner l'autre aussi longtemps que possible: le bien-être de la personne aidée dépend de celui de la personne aidante.

    aidants

    Comment maintenir votre bien-être ?

  • En préservant vos relations sociales,
  • en vous aménageant des temps détente ou de méditation (quelques exercices ici),
  • en bénéficiant d'un soutien suffisant,
  • en poursuivant vos loisirs,
  • en conservant une activité professionnelle ou bénévole,
  • en déléguant certaines tâches,
  • etc.
  • Ces temps de repos participent à votre bien-être en vous permettant de mettre votre rôle d'aidant de côté et ainsi de vous recentrer sur vous-mêmes.

    aidants

    Revenir au sommaire

    Les aides à disposition des aidants

    L'objectif est de vous apporter le soutien nécessaire dans l'accompagnement de la personne malade, en s'adaptant à vos choix et à votre qualité de vie ainsi qu'à celles de la personne que vous aidez.
    Ces aides locales, régionales ou nationales, ont pour vocation d'amener les aidants à prendre du temps pour eux, à échanger sur leurs vécus et expériences, à se former ou se sensibiliser ou encore à retrouver leur position de "parent", "enfant", "conjoint" ou encore "ami".

    aides-aux-aidants

    Le congé de soutien familial

    Celui-ci permet à toute personne qui le souhaite, sous certaines conditions, de cesser son activité professionnelle pour s'occuper d'un membre de sa famille, âgé ou handicapé. L'aidant continue à bénéficier de ses droits à l'assurance maladie et à la retraite (vosdroits.service-public.fr).
    Les services à la personne peuvent donner lieu à une réduction d'impôts sous certaines conditions (www.servicesalapersonne.gouv.fr).

    Revenir au sommaire

    Les professionnels face aux aidants

    La première mission des professionnels au contact avec la personne malade est d'identifier les principaux aidants. Ensuite, l'idée principale est de créer une relation de confiance, un partenariat avec les aidants. Cela commence par le fait de s'intéresser à la place que les aidants souhaitent tenir.

    Ensuite, le professionnel se doit d'informer sur les risques d’épuisement, de les repérer et parfois de les gérer. Pour cela, il peut partager sur l'importance de prendre soin de soi, conseiller pour réduire l'épuisement ou les problèmes de santé asssociés (par ex., les maux de dos), transmettre les informations nécessaires aux aidants pour limiter les démarches ou encore amener les aidants à anticiper les situations dans lesquels ils ne seraient plus aptes à accompagner la personne aidée et à trouver des solutions de secours.
    En tant que professionnel, une autre mission est de soutenir les aidants. Il est important de conserver une écoute, d'être empathique & attentif et de se rendre disponible face à l'aidant. Il peut être intéressant d'échanger avec les autres professionnels engagés dans le suivi de la personne aidée et en contact régulier avec l'aidant pour évaluer le risque d'épuisement et les répercussions de celui-ci. Par ailleurs, les établissements peuvent proposer des formations au personnel soignant pour apprendre à détecter les signes susceptibles de montrer une fatigue, voire une perte d’autonomie, ou encore pour communiquer de façon bienveillante.

    Enfin, le professionnel est parfois amené à gérer des situations complexes, impliquant parfois des questionnemnts éthiques: comme un désaccord entre les professionnels et la personne aidée ou entre les professionnels et les aidants, des tensions familiales, notamment entre aidants et aidé, ou encore des situations d'urgence médicale.
    Dans le cas de désaccords entre les professionnels et l'aidé ou les aidants, un temps d'échanges doit être aménagé pour que chaque parti puisse faire part de son avis & évoquer les réajustements souhaités, les risques, les bénéfices ou les impacts d'une décision, ou encore les éventuelles difficultés éthiques. Cela favorise ensuite une recherche collective et active de solutions s'inscrivant dans le cadre du projet personnalisé de la personne aidée, dans le long terme.
    Dans le cas de désaccords entre les aidants et l'aidé, le professionnel se doit d'adopter une posture de médiateur, en restant neutre tout en assurant un soutien moral. Lorsqu'il est témoin de violence, le professionnel doit systématiquement en référer au reste de l'équipe professionnelle travaillant auprès de l'aidé et en contact avec l'aidant. Lorsque la violence est de la part de la personne aidée, le professionnel propose un accompagnement à l'aidant victime et réfléchis avec son équipe aux solutions éventuelles. Lorsque la violence vient d'un aidant qui met en danger le bien-être ou la santé de l'aidé, le professionnel doit en discuter avec ce dernier, qui n'est pas toujours conscient de sa violence. Parfois, le professionnel peut être amené à organiser une procédure de signalement et à estimer puis gérer les risques de maltraitance des aidants.
    Dans le cas de situations d'urgence médicales qui ne peuvent pas être anticipées, l'aidant doit savoir clairement qui contacter (service d’aide à domicile, SAMU, médecin traitant, permanence des soins en médecine ambulatoire) & dans quelles conditions. L'aidant doit également avoir été informé de la présence d'une fiche de liaison mise en place par le service). Des formations aux premiers secours peuvent également être proposées aux aidants (Croix-Rouge française, mairie, pompiers).

    Revenir au sommaire

    Sources:

  • Baromètre des aidants - Fondation April
  • Recommandations HAS à destination des professionnels
  • Etude Ipsos/Novartis - Jeunes aidants
  • CNSA - Guide Aidant
  • Essentiel-autonomie: Etre aidé lorsqu'on aide un proche
  • Association Française des aidants - Guide pratique
  • La maison des aidants
  • MSA - Etre aidant au quotidien
  • Action Sociale - Etablissements ou Services Divers d'Aide à la Famille
  • N.B.: Les liens hypertextes menant vers d'autres sites ne sont pas mis à jour de façon continue. Il est possible qu'un lien devienne introuvable. Veuillez alors utiliser les outils de recherche pour retrouver l'information désirée.